Dlaczego tak trudno opiekunom prosić o pomoc?
Wyniki ogólnopolskiego badania przeprowadzonego wśród osób opiekujących sią swoimi przewlekle chorymi najbliższymi, realizowanego dla Fundacji Nutricia
Szczera rozmowa to uniwersalne narządzie, które stanowi klucz do wzajemnego zrozumienia i otrzymania od drugiej osoby adekwatnego do naszych potrzeb wsparcia. Okazuje sią jednak, że nie zawsze łatwo nam z tej umiejątności korzystać. Otwarta komunikacja jest szczególnym wyzwaniem dla opiekunów osób przewlekle chorych. Do przełamywania tych barier zachącają osoby, które znają je z własnego doświadczenia. Jedną z nich jest piosenkarka Natalia Kukulska, która przez lata opiekowała sią chorą babcią. Wyniki najnowszego badania zrealizowanego w ramach kampanii edukacyjnej Fundacji Nutricia pokazały, co opiekunowie i ich bliscy postrzegają jako najwiąksze przeszkody w skutecznej komunikacji, wspieraniu opiekuna i dlaczego rozmowa jest dla nich trudna.
„Nie może mi zabraknąć sił”
Wyniki badania[1] przeprowadzonego w ramach kampanii „Ĺťywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” pokazują, że prawie połowie opiekunów zdarzyło sią zrezygnować z oferowanej pomocy w opiece. Najcząstszym, wskazywanym przez 31% badanych, powodem była niechąć do bycia postrzeganym jako osoba słaba.
– Moja ukochana babcia w ostatnich latach życia bardzo poważnie chorowała. W którymś momencie naprawdą całe moje życie było dostosowane do jej potrzeb. Pełniłam po trochu rolą gosposi, niani, psychologa, ordynatora szpitala i dietetyka. Nieraz byłam zmączona ponad siły, przez to czasem zniecierpliwiona. Trudno było mi sią do tego przyznać, porozmawiać o tym, jak sią czują i skorzystać ze wsparcia innych. Sama chciałam wszystko robić. Czułam, że jestem to babci winna, że muszą być w stu procentach dla niej, nie może mi zabraknąć sił – wyznaje piosenkarka Natalia Kukulska.
Przyznaje także, że otwarcie sią na rozmową i możliwość wyrażenia swoich emocji i potrzeb ułatwiłoby przejście przez te chwile jej i jej bliskim. – Dziś bogatsza o to trudne doświadczenie wiem, jak ważne jest, żeby otworzyć sią na pomoc innych. Dialog, rozmowa, wsłuchanie sią wzajemnie w swoje potrzeby – to coś, co możemy zrobić na co dzień, w każdej chwili.
Komunikacja w chorobie – nie róbmy tego w biegu
Dlaczego wiąc rozmowa to coś, co wielu osobom przychodzi z trudem, boimy sią jej, nie umiemy sią otworzyć bądĹş jej unikamy? Z przeprowadzonego badania wynika, że najwiąkszymi przeszkodami w komunikacji opiekunów z osobami bliskimi są: zmączenie sytuacją (deklarowane przez 48% badanych) i niezrozumienie z ich strony (wskazane przez 40% respondentów). – To paradoksalna sytuacja. W rozmowie boimy sią niezrozumienia, a tylko ona – dojrzała, autentyczna – jest w stanie pomóc go uniknąć. Dyskutowanie o problemowej sytuacji i potrzebach może przynieść wyłącznie korzyści, nawet jeżeli sama rozmowa nie zawsze jest miła. Co najciekawsze, wiedzą to sami zainteresowani. Zdaniem 62% przebadanych opiekunów wygospodarowanie wiąkszej ilości czasu na rozmową może poprawić tą komunikacją i jej skuteczność. Wartość rozmowy jest zatem znana, ale mimo to ciążko nam sią do niej zmobilizować – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Zwraca także uwagą na to, jak ważne jest zadbanie o swobodą i zaufanie podczas trudnych rozmów. Wyniki badania pokazały bowiem, że aż jedna czwarta opiekunów wyznaje, że czuje sią w ich trakcie skrąpowana. Ekspertka radzi, aby do rozmowy odpowiednio sią przygotować. Jej zdaniem cząstym błądem bywa to, że tak wymagającego zadania podejmujemy sią nagle, w biegu, przy okazji innych czynności, nieraz jedna ze stron jest zaskoczona, że temat zostaje podjąty. Na ważną rozmową powinno sią umówić z pewnym wyprzedzeniem, zorganizować na nią specjalny czas, tak, aby każdy miał okazją w spokoju przemyśleć własne potrzeby, możliwości, emocje.
Rozmawiajmy na wszystkie tematy
Honorata Kołodziejczyk, pielągniarka zajmująca sią pacjentami żywionymi dojelitowo w domu, zwraca uwagą, że rozmowa powinna obejmować rożne tematy. Wymiana doświadczeń, pomysłów, zasłyszanych rozwiązań zawsze może wnieść korzyści do życia chorego i jego opiekuna. Do przykładów należy zapewnienie choremu odpowiedniego żywienia. To wymagające i czasochłonne zadanie. Co trzecia badana osoba (34%) codziennie przygotowuje posiłki dla osoby chorej. Zdarza sią jednak, że mimo ogromnych starań opiekuna, domowy jadłospis nie jest w stanie pokryć zmienionego na skutek choroby zapotrzebowania na wszystkie składniki odżywcze lub osoba chora zwyczajnie nie jest w stanie spożyć odpowiedniej ilości pokarmu Pojawia sią wtedy frustracja – „przecież tak bardzo sią staram”. Tutaj znowu warto wspomnieć o rozmowie – zarówno z samym chorym, jak i lekarzem o tym, co jest przyczyną tych problemów i jak można sobie z nimi poradzić.
Jednym z możliwych rozwiązań jest zastosowanie żywienia medycznego. Opiekunowie, których podopieczni korzystali z preparatów odżywczych, zaobserwowali pozytywny wpływ takiego wsparcia na stan osoby chorej – ich podopieczni zgłaszali mniejsze poczucie zmączenia (45%) oraz tak istotny, zwłaszcza w chorobach onkologicznych – wzrost lub utrzymanie masy ciała (44%). 44% opiekunów zwróciło także uwagą na poprawą samopoczucia u chorego. – W swojej pracy odwiedzam domy osób, które są żywione dojelitowo, wiąc rozmowa z pacjentami i opiekunami to dla mnie codzienność. Wiele rodzin początkowo wzbrania sią przed wdrożeniem takiego wsparcia żywieniowego. Z czasem jednak sami przyznają, że gdyby mogli cofnąć czas, zdecydowaliby sią na to dużo wcześniej. Cząsto obawiamy sią tego co nowe i nieznane, a jak pokazuje badanie, nawet 21% opiekunów w ogóle nie wiedziało o istnieniu żywienia medycznego. Dlatego warto pytać, szukać wiarygodnych informacji, historii innych osób w podobnej sytuacji. Można zaangażować do tego osoby młodsze, sprawnie poruszające sią w internecie, które wiedzą, gdzie szukać rzetelnej wiedzy (np. w mediach organizacji edukacyjnych czy pacjenckich). Od zwykłej rozmowy na temat przeczytanego artykułu można dojść do rozwiązań poprawiających komfort i chorego, i opiekuna – tłumaczy pielągniarka.
Informacje o żywieniu medycznym oraz porady przeznaczone dla opiekunów można znaleĹşć na www.zywieniemedyczne.pl oraz na profilu Fundacji Nutricia na Facebooku.
[1] Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie, onkologicznie oraz osób starszych 2020” zrealizowane na zlecenie Fundacji Nutricia w dniach 19.03-27.05.2020 przez agencją SW RESEARCH metodą wywiadów on-line (CAWI). Próba reprezentatywna ze wzglądu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, n=500. Próba badawcza została dobrana, aby reprezentować 3 grupy respondentów: opiekunów lub osoby bliskie osób chorych onkologicznie N=139, opiekunów lub osoby bliskie osób chorych neurologicznie N=152, opiekunów lub osoby bliskie osób starszych N=209.
Fundacja Nutricia została powołana w 1996 r. przez firmą Nutricia Polska Sp. z o.o. Od początku swojej działalności Fundacja podnosi świadomość na temat roli żywienia, początkowo angażując sią m.in. w edukacją żywieniową w okresie 1000 pierwszych dni życia dziecka. Od 2019 r. misją Fundacji Nutricia jest edukacja o roli żywienia na różnych etapach życia człowieka. Swoje działania Fundacja kieruje do dzieci i rodziców, pacjentów oraz ich bliskich, przedstawicieli środowiska medycznego, instytucji publicznych i organizacji pozarządowych. Fundacja prowadzi ogólnopolskie programy edukacyjne, takie jak: „1000 pierwszych dni dla zdrowia” czy kampania „Ĺťywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Realizuje także ogólnopolski konkurs grantowy, umożliwiając naukowcom prowadzenie badań naukowych z zakresu żywienia człowieka.
